Οι προσπάθειες της Κίνας στην αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών

Υπάρχουν πάνω από 7.000 σπάνιες ασθένειες παγκοσμίως. Χαρακτηρίζονται από μια ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια αλλά και από ασθενή σε ασθενή που επηρεάζεται από την ίδια ασθένεια.

Σχεδόν 1 στα 70 άτομα στην Κίνα πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και τα δύο τρίτα από αυτά είναι παιδιά. Η ποιότητα ζωής τους επηρεάζεται από την έλλειψη ή την απώλεια αυτονομίας λόγω των χρόνιων, προοδευτικών, εκφυλιστικών και συχνά απειλητικών για τη ζωή πτυχών της νόσου.

Η Γουάνγκ Γιου είναι ιδρύτρια και Γενικός Γραμματέας του Illness Challenge Foundation. Προσβεβλημένη από ατελή οστεογένεση, η Γουάνγκ βοηθά σταθερά στην ζωή της άτομα με σπάνιες διαταραχές και δουλεύει για την ενίσχυση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης προς αυτή την ομάδα ανθρώπων τα τελευταία 14 χρόνια.

Το ίδρυμά της έχει συγκεντρώσει πάνω από 17 εκατομμύρια γιουάν από όλη την Κίνα, κάτι που έχει βοηθήσει περίπου 14 εκατομμύρια ασθενείς.

«Τους παρέχουμε επιδοτήσεις, φάρμακα και ιατρικές εγκαταστάσεις. Βοηθάμε επίσης τους νέους ασθενείς να βρουν ευκαιρίες εργασίας. Εκτός από την υποστήριξη ατόμων, ενθαρρύνουμε τους ασθενείς της ίδιας ασθένειας να επικοινωνούν μεταξύ τους και με ιατρικά ιδρύματα, ώστε να μπορούν να έχουν περισσότερα πληροφορίες για τη θεραπεία. Εν τω μεταξύ, προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε και το κοινό για τις σπάνιες ασθένειες. Για παράδειγμα, γυρίσαμε ντοκιμαντέρ και σχεδιάσαμε κινούμενα σχέδια για να διδάξουμε τους ανθρώπους με θέματα σχετικά με τις σπάνιες διαταραχές.»

Το γεγονός ότι συχνά δεν υπάρχουν υπάρχουσες αποτελεσματικές θεραπείες προσθέτει στο υψηλό επίπεδο πόνου και ταλαιπωρίας που ζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Ένας αυξανόμενος αριθμός φαρμάκων καλύπτεται από την ιατρική ασφάλιση της Κίνας. Πέρυσι, επτά φάρμακα για σπάνιες διαταραχές καταγράφηκαν στον κατάλογο ιατρικής ασφάλισης και 324 ιατρικά ιδρύματα στην Κίνα συνεργάζονται για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών.

Η Γουάνγκ λέει ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να βοηθηθούν αυτοί οι ασθενείς. «Πολλές χώρες έχουν τη δική τους νομοθεσία για τις σπάνιες ασθένειες, αλλά η χώρα μας δεν έχει προχωρήσει τόσο πολύ. Νομίζω ότι οι νόμοι μπορούν να προστατεύσουν αποτελεσματικά τους ασθενείς και να βελτιώσουν τις συνθήκες διαβίωσής τους. Χρειαζόμαστε επίσης σχολεία και εργοδότες να δεχτούν τέτοιους ασθενείς γιατί πρέπει να μοιραζόμαστε τις ίδιες ευκαιρίες εκπαίδευσης και απασχόλησης».

Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι «Μοιραστείτε τα Χρώματά σας». Η Γουάνγκ λέει ότι υπάρχουν πολλές ιστορίες που αποδεικνύουν ότι η ζωή των ασθενών με σπάνιες διαταραχές μπορεί να είναι τόσο υπέροχη όσο και οποιουδήποτε άλλου.

«Τις προάλλες ρώτησα μια ασθενή ποιο είναι το χρώμα της ζωής της και μου είπε ότι η ζωή της είναι ένα ουράνιο τόξο. Η ασθένειά μας είναι μόνο ένα μέρος της ζωής μας. Αν και υπήρξε σκοτάδι στη ζωή μας, με καλύτερες λύσεις στις δυσκολίες μας και βελτιώνοντας τις συνθήκες διαβίωσης, θα υπάρχουν περισσότερα φωτεινά χρώματα».

Η Γουάνγκ ενθαρρύνει επίσης τις οικογένειες με ασθενείς με σπάνιες ασθένειες να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις με γενναιότητα και να είναι αισιόδοξοι, επειδή πιστεύει ότι θα υπάρξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες για όλες τις ασθένειες.