Συντονισμένες προσπάθειες δίνουν ελπίδα στους μικρούς καρκινοπαθείς στην Κίνα

Μια κοπέλα ενώ εμβολιάζεται για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας στην κομητεία Τζινγκ’αν στο Γιτσούν της επαρχίας Τζιανγκσί στις 10 Απριλίου 2021. [Φωτογραφία/VCG]

Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι το κλειδί για τη διάσωση μικρών καρκινοπαθών.

Γεννημένη και μεγαλωμένη σε ένα μικρό χωριό στο Σουτζόου, στην επαρχία Τζιανγκσού, η Γουάνγκ Μεϊχουά διαγνώστηκε με ρινοφαρυγγικό καρκίνωμα όψιμου σταδίου στην ηλικία των 14 ετών.

Το πρόβλημα αντιμετωπίστηκε με χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία σε νοσοκομείο για ένα χρόνο, πριν καταφέρει να αναρρώσει και να επιστρέψει στο σχολείο. Αργότερα, στο πανεπιστήμιό της, η Γουάνγκ εντάχθηκε σε εθελοντικά προγράμματα σε μια προσπάθεια να βοηθήσει άλλους.

Η 27χρονη είναι σήμερα κοινωνική λειτουργός πλήρους απασχόλησης στο Κέντρο Ανάπτυξης Κοινωνικής Εργασίας Σανγκάη – Γιανζέ, έναν ιδιωτικό οργανισμό αφιερωμένο στη βοήθεια παιδιών με δύσκολο οικογενειακό υπόβαθρο.

«Θέλω να μοιραστώ την ιστορία μου για να δείξω ότι τα παιδιά με καρκίνο έχουν καλές πιθανότητες να αναρρώσουν. Όχι μόνο μπορούμε να μεγαλώσουμε κανονικά όπως οι συνομήλικοί μας, αλλά και να ανταποδώσουμε την βοήθεια που μας πρόσφερε η κοινωνία μεταδίδοντας ζεστασιά και θάρρος σε άλλους» όπως λέει η ίδια.

Σύμφωνα με τους γιατρούς, οι παιδικοί όγκοι επηρεάζουν περισσότερους από 30.000 ανηλίκους σε όλη την Κίνα κάθε χρόνο και ο αριθμός των περιπτώσεων αυξάνεται. Καθώς τα παιδιά δεν μπορούν να εκφραστούν καθαρά, τέτοιοι όγκοι είναι συχνά αρκετά μεγάλοι όταν ανακαλύπτονται.

Οι γιατροί αναφέρουν ότι οι περισσότεροι παιδικοί όγκοι σχηματίζονται κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη, ενώ οι όγκοι που αναφέρονται σε ενήλικες προκαλούνται κυρίως από συσσώρευση γενετικών μεταλλάξεων στο σώμα λόγω περιβαλλοντικών ερεθισμάτων.

Ο Γουάνγκ Χουανμίν, διευθυντής ογκολογικής χειρουργικής στο Νοσοκομείο Παίδων του Πεκίνου, δήλωσε: «Η μεγαλύτερη διαφορά είναι ότι, γενικά, το ποσοστό ίασης για τους παιδιατρικούς όγκους είναι καλύτερο από αυτό των όγκων ενηλίκων. Λόγω της αύξησης της έγκαιρης διάγνωσης και της τυποποιημένης θεραπείας τα τελευταία χρόνια, το συνολικό ποσοστό επιβίωσης για τους μικρούς ασθενείς με τέτοιους όγκους έχει φτάσει πάνω από το 80 τοις εκατό.»

Η Γουάνγκ Μεϊχουά αρχικά μπερδεύτηκε όταν ένιωσε ένα κινητό μαλακό ιστό κάτω από το δέρμα στο λαιμό της. Μεταφέρθηκε σε μια κλινική του χωριού, όπου οι γιατροί της πρότειναν να πάει σε νοσοκομείο ανώτερου επιπέδου για εξετάσεις. Η ίδια συμβουλή της δόθηκε όταν επισκέφτηκε μια κλινική του δήμου και αργότερα ένα επαρχιακό νοσοκομείο, πριν τελικά σταλεί σε ένα νοσοκομείο στο Σουτζόου.

Νιώθει τυχερή που της συνέστησαν το σωστό νοσοκομείο για γρήγορη διάγνωση και σωστή θεραπεία. Επίσης, η οικογένειά της συνεργάστηκε πλήρως με τους γιατρούς για τη θεραπεία και την ανάρρωσή της.

Ωστόσο, σε πολλές περιπτώσεις, τα παιδιά με όγκους δεν μπορούν να διαγνωστούν έγκαιρα για διάφορους λόγους, συμπεριλαμβανομένης της αμέλειας των γονέων και των γιατρών σχετικά με τέτοιες ανωμαλίες ανάπτυξης.

Μια εθελόντρια δείχνει σε ένα άρρωστο παιδί την τέχνη της χαρτοκοπτικής σε ένα σχολείο μέσα σε ένα νοσοκομείο της πρωτεύουσας. [Η φωτογραφία παρέχεται στην China Daily]

Καθυστερημένη διάγνωση

Ο Τσιν Μπο, σκηνοθέτης μιας ευρέως αναγνωρισμένης σειράς τηλεοπτικών ντοκιμαντέρ που επικεντρώνεται στη λειτουργία των κινεζικών νοσοκομείων, ανέφερε το παράδειγμα ενός μικρού κοριτσιού από μια αγροτική περιοχή της πόλης Τζιανγκγίν του Τζιανγκσού, που είχε όγκο στα οστά.

Είπε ότι οι γονείς της 11χρονης ήταν εργάτες σε πόλεις. Η μικρή είπε στους παππούδες της ότι ένιωθε πόνο στα πόδια της, αλλά σκέφτηκαν ότι αυτό ήταν φυσιολογικό στην αρχή της εφηβείας. Μήνες αργότερα, το κορίτσι μεταφέρθηκε σε νοσοκομεία επιπέδου χωριού και αργότερα επαρχίας, αλλά οι γιατροί δεν βρήκαν κανένα πρόβλημα. Οι γονείς της επέστρεψαν τελικά στο σπίτι για να τη μεταφέρουν οι ίδιοι σε νοσοκομείο στη Σαγκάη όταν η μικρή δεν άντεχε άλλο τον πόνο.

Δυστυχώς, έπρεπε τελικά να υποβληθεί σε ακρωτηριασμό, αλλά οι γιατροί είπαν ότι αν είχαν δει την μικρή ασθενή έξι μήνες νωρίτερα, θα είχαν περισσότερες επιλογές θεραπείας, αντί να την αφήσουν να πληρώσει τόσο βαρύ τίμημα για να σώσει τη ζωή της».

Τουλάχιστον 10.000 περιπτώσεις καρκίνου των οστών σε παιδιά ασθενείς αναφέρονται στην Κίνα ετησίως, με τους ειδικούς να λένε ότι πολλές από αυτές βρίσκονται σε τελικό στάδιο όταν ανακαλυφθούν, κυρίως λόγω της έλλειψης προσοχής από τις οικογένειες και τους γιατρούς.

Ο Γουάνγκ Τζινχού, αναπληρωτής διευθυντής ογκολογικής χειρουργικής στο Νοσοκομείο Παίδων που συνδέεται με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Τζετζιάνγκ στο Χανγκτζόου, την πρωτεύουσα της επαρχίας, αναφέρει ότι: «Γενικά, οι παιδικοί όγκοι είναι σπάνιοι και ορισμένοι γιατροί σε φτωχότερες περιοχές μπορεί να μην έχουν ακούσει για μια τέτοια περίπτωση κατά τη διάρκεια ολόκληρης της σταδιοδρομίας τους, πόσο μάλλον να συναντήσουν ή να θεραπεύσουν έναν τέτοιο ασθενή.

«Ως εκ τούτου, οι κύριοι στόχοι μας που πρέπει να ενημερωθούν για τους παιδιατρικούς όγκους είναι οι γιατροί της πρώτης γραμμής, οι οποίοι θα βοηθήσουν τους γονείς να λάβουν τις κατάλληλες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία και τη φαρμακευτική αγωγή».

Ο Λι Τζιτζόνγκ, γενικός γραμματέας του Ιδρύματος Παιδιών Σεντζέν Σιγιού και ιδρυτής του Sunflower Children, ενός προγράμματος πρόνοιας αφιερωμένο σε παιδιά με όγκους, είπε ότι η επιστημονική εκπαίδευση για τις ασθένειες είναι το κλειδί για τη βελτίωση του επιπέδου διάγνωσης και θεραπείας των παιδιατρικών όγκων.

«Ελπίζουμε ότι μέσω της διάδοσης επαγγελματικών, αξιόπιστων, έγκαιρων και περιεκτικών επιστημονικών πληροφοριών, μπορούμε να βοηθήσουμε να τερματιστεί η σύγχυση και ο φόβος για κάθε οικογένεια που βιώνει τέτοια δεινά», όπως είπε ο ίδιος.

Ο Ντονγκ Κουϊράν που εργάζεται ως ο διευθυντής της ογκολογικής χειρουργικής στο Παίδων του Πανεπιστημίου Φουντάν στη Σαγκάη, τόνισε ότι περισσότεροι μικροί ασθενείς με όγκους θεραπεύονται, σε σχέση με τους ενήλικες με καρκίνο.

«Δεν χρησιμοποιούμε το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης ως σημείο αναφοράς για τα παιδιά που έχουν όγκους - αυτό είναι πιο κοινό για τον καρκίνο των ενηλίκων. Θέτουμε το βλέμμα μας πολύ πιο μακριά από τα πέντε χρόνια για τους νεαρούς ασθενείς», όπως λέει ο ίδιος.

Όπως ανέφερε ο Λι τα προηγούμενα χρόνια, το ίδρυμα συνεργάστηκε με την Αντικαρκινική Ένωση της Κίνας για τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με ορισμένους τύπους καρκίνου και τις σχετικές θεραπείες και τα φάρμακα. Οι δύο οργανισμοί έχουν επίσης κερδίσει υποστήριξη από τις μηχανές αναζήτησης ώστε να δίνεται προτεραιότητα στις σωστές σχετικές πληροφορίες όταν οι χρήστες τις αναζητούν στο διαδίκτυο.

Οι ειδικοί είπαν ότι πολλές κυβερνητικές υπηρεσίες έχουν δημιουργήσει από κοινού προγράμματα για την ανίχνευση όγκων στον πρώιμο έλεγχο μεταξύ των παιδιών.

«Η κρίσιμη ηλικία για την εμφάνιση παιδικού όγκου είναι τα 3 χρόνια, αλλά καθώς τα μικρά παιδιά δεν μπορούν να εκφραστούν καθαρά, χρειάζεται ένα αποτελεσματικό και οικονομικό εργαλείο για εκτεταμένο προσυμπτωματικό έλεγχο», είπε ο Γουάνγκ.

Ερευνητές της Σαγκάης διεξάγουν την κλινική δοκιμή Φάσης Ι της θεραπείας CAR-T με στόχο το glypican-3, έναν τύπο καρκινοεμβρυϊκού αντιγόνου. [Η φωτογραφία παρέχεται στο chinadaily]

Καινοτόμες θεραπείες

Η έλλειψη αποτελεσματικών φαρμάκων για νέους ασθενείς με όγκο, ιδιαίτερα για αυτούς με υποτροπιάζοντα και ανθεκτικό καρκίνο, είναι ένα άλλο δύσκολο πρόβλημα.

Ο Λι λέει ότι, «όταν οι ειδικοί που θεραπεύουν όγκους σε ενήλικες, συγκεντρώνονται για να συζητήσουν εάν είναι υπερβολικό να υπάρχουν τουλάχιστον 100 ερευνητικά και αναπτυξιακά έργα για αναστολείς PD-1 - μια πιθανή θεραπεία καρκίνου - σε εξέλιξη στην Κίνα, πραγματικά τους ζηλεύουμε πολύ, καθώς ο αριθμός τέτοιων προγραμμάτων στον παιδιατρικό τομέα είναι μηδενικός».

Οι ειδικοί αναφέρουν ότι φταίνε οικονομικοί λόγοι για αυτό, μαζί με τη δυσκολία στρατολόγησης μικρών ασθενών για κλινικές δοκιμές. «Ελπίζουμε ότι η κυβέρνηση θα δώσει περισσότερη ώθηση στα ιδρύματα έρευνας και ανάπτυξης, καθώς και τις εταιρείες να επενδύσουν σε αυτόν τον τομέα, ώστε να συνεχιστεί η καινοτομική έρευνα.»

Για τους ενήλικες, η εύρεση μιας κατάλληλης φαρμακευτικής λύσης από υπάρχοντα φάρμακα είναι μια άλλη λύση, λέει ο Λι, προσθέτοντας ότι η Κίνα έχει μεγαλύτερη κοινότητα ασθενών από άλλες χώρες και ελπίζει ότι μπορούν να προωθηθούν περισσότερες κλινικές δοκιμές στο εσωτερικό για να καλύψουν τις ανάγκες των ασθενών.

Ο Λιου Γιαν, αντιπρόεδρος της κινεζικής επιχείρησης βιοτεχνολογίας BeiGene, δήλωσε ότι μέχρι σήμερα, η εταιρεία έχει εγκρίνει μια καινοτόμο θεραπεία για το νευροβλάστωμα - καρκίνο ανώριμων νευρικών κυττάρων - στην αγορά της Κίνας. Μια άλλη, για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία, περιμένει ακόμα έγκριση.

«Πριν λάβει η θεραπεία για το νευροβλάστωμα την έγκριση της αγοράς στην Κίνα τον Αύγουστο, 35 παιδιά την είχαν ήδη λάβει από τον προηγούμενο Νοέμβριο στη διεθνή πιλοτική ζώνη ιατρικού τουρισμού στο Χαϊνάν Μποάο Λετσέν στην επαρχία Χαϊνάν, ως μέρος των προσπαθειών μας να βελτιώσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο την πρόσβαση στα φάρμακα» όπως είπε ο ίδιος.

Η εταιρεία αναφέρει ότι η βελτιωμένη οικονομική προσιτότητα μέσω διαφόρων μέσων, συμπεριλαμβανομένης της συνεργασίας με φιλανθρωπικά ιδρύματα, είναι ένα άλλο βασικό στοιχείο.

Ο Λιου πρόσθεσε ότι, "είμαστε στην ευχάριστη θέση ότι τα τελευταία χρόνια πολλές πόλεις έχουν εισαγάγει εμπορική συμπληρωματική ιατρική ασφάλιση με καθοδήγηση από τις αρχές ιατρικής ασφάλισης και ότι καινοτόμα φάρμακα για τη θεραπεία σημαντικών ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων των καρκίνων, έχουν συμπεριληφθεί στη λίστα ασφαλιστικών αποζημιώσεων.»

Σχετικά με μια θεραπεία του λεμφώματος σε ενήλικες, είπε ότι η εταιρεία και οι ειδικοί εξετάζουν τη δυνατότητα διεξαγωγής κλινικών δοκιμών και για παιδιά. Ο Γουάνγκ, ο γιατρός από το Χανγκτζόου λέει ότι, σε πολλές περιπτώσεις η κλινική αξία μιας θεραπείας βασίζεται στον αριθμό των ασθενών. «Αλλά δεν νομίζω ότι μια τέτοια αξιολόγηση λειτουργεί με φάρμακα για παιδιά. Όταν σώζουμε ένα παιδί, σώζουμε τις ελπίδες μιας ολόκληρης οικογένειας για το μέλλον.»